Em bé bị bệnh ly thượng bì bóng nước bẩm sinh mong được giúp đỡ

Em bé bị bệnh ly thượng bì bóng nước bẩm sinh mong được giúp đỡ

2016-10-25 08:21:24

Đến thăm gia đình chị Nguyễn Thị Thái, chứng kiến chị đang cố dỗ dành, vỗ về để bé Phạm Như Quỳnh nguôi ngoai đi sự đau đớn vì bệnh tình, khó ai có thể kìm nén được xúc động.

Chị Thái kể, chị sinh ra và lớn lên ở miền quê Thiệu Thịnh, Thiệu Yên, tỉnh Thanh Hóa. Gia cảnh nghèo khó, đông anh em, chị Thái cũng không có điều kiện học hành như chúng bạn nên khi mới 17 tuổi chị đã xin bố mẹ lên Lào Cai tìm việc làm thuê, làm mướn tự lập cuộc sống.

Nay đây mai đó kiếm việc làm nơi xứ người, chị được nhận vào làm thuê tại một cửa hàng ăn với đồng lương vỏn vẹn 600 nghìn đồng/tháng. Sau một thời gian kiên trì bám trụ với công việc mưu sinh đầy vất vả, chị may mắn được một người quen giới thiệu vào làm công nhân tại một nhà máy chuyên chế biến sản xuất chè.

Rồi chị gặp anh Phạm Văn Tuân, một chàng trai nghèo Nam Định có cùng hoàn cảnh phải xa quê kiếm sống. Họ tìm hiểu và quyết định nên duyên vợ chồng vào năm 2009. Một năm sau, vợ chồng chị vui mừng chào đón cô con gái đầu lòng Phạm Như Quỳnh. Nhưng vừa đón con, cũng là lúc đôi vợ chồng trẻ đối diện với nỗi lo lặng quặn lòng khi nghe các bác sỹ, y tá đưa ra nghi vấn cháu Quỳnh mắc căn bệnh viêm da bẩm sinh, bởi sau khi sinh, bên chân trái, mặt xuất hiện những vết trợt trên da.

Dù vậy, chị Thái vẫn không nguôi hy vọng may mắn sẽ đến với cô con gái bé nhỏ, hy vọng chẩn đoán ban đầu về bệnh tình của con là nhầm lẫn. Gom góp được chút tiền tiết kiệm, vợ chồng chị Thái bế con đi khám tại Bệnh viện Đa khoa số 2 của tỉnh, rồi tới Trung tâm Y tế dự phòng tỉnh nhưng các bác sỹ vẫn không kết luận được rõ căn nguyên bệnh tình mà chỉ cho thuốc bôi để giảm bớt bỏng rát cho bé Quỳnh. Hơn một tuần điều trị, bé Quỳnh vẫn cứ quấy khóc, đau đớn bởi những đốm da bị phồng rộp khá lớn, vỡ, lở loét khiến chị Thái xót xa.

Vội vã đưa con đi Hà Nội khám tại Bệnh viện Nhi Trung ương và Bệnh viện Da liễu Trung ương, chị Thái không còn đủ sức đứng vững lắng nghe hết những lời kết luận của bác sỹ về căn bệnh ly thượng bì bọng nước bẩm sinh mà bé Quỳnh mắc phải.  Đây là căn bệnh hiếm gặp do nguyên nhân di truyền hoặc đột biến các gene khiến da và niêm mạc của bệnh nhân thường xuyên xuất hiện các nốt phồng rộp, dễ bị trợt gây nên nhiễm trùng, thậm chí dẫn đến tử vong.

Từ ngày đó đến nay đã 6 năm, đó cũng là khoảng thời gian bé Quỳnh hàng ngày phải chịu đựng nỗi đau thể xác. Lúc mới sinh ra, bé Quỳnh vẫn còn những ngón chân, ngón tay xinh xắn, thế nhưng đã 6 năm trôi qua, căn bệnh quái ác ấy ngày càng trở nặng, sau một thời gian dài bị phồng rộp, trợt da, nhiễm trùng đã làm các ngón tay, khớp chân của cháu Quỳnh bị dính liền khiến cháu rất khó vận động, lúc nào cũng rát bỏng. Chứng kiến con đau đớn mà chẳng thể làm gì, đối với người làm cha, làm mẹ có lẽ chẳng còn nỗi khổ tâm nào lớn hơn. Chị Thái đã nghỉ việc ở nhà chăm sóc con, anh Tuân theo nghề phu hồ, công việc vất vả mà thu nhập không ổn định.

Trước tình cảnh như vậy nhưng chị Thái, anh Tuấn vẫn luôn khát khao một ngày không xa, con gái của anh chị sẽ có cơ hội chữa trị căn bệnh hiếm gặp này. Bởi hiện nay trên thế giới đã có 4 phương pháp điều trị căn bệnh ly thượng bì bọng nước bẩm sinh, đó là thay băng thường xuyên, nghiên cứu gene, tiêm tế bào sợi vào nơi bị phồng và ghép tế bào gốc. Tuy nhiên chi phí chữa trị căn bệnh này khá lớn, nằm ngoài khả năng của vợ chồng chị Thái.

Cảm thông trước hoàn cảnh đáng thương của cháu Quỳnh, chính quyền địa phương đã thường xuyên tới động viên, thăm hỏi, trợ cấp gần 500 nghìn đồng/tháng cho trường hợp bệnh hiểm nghèo của cháu Quỳnh và 130 nghìn đồng/tháng nhằm hỗ trợ cho chị Thái. Tuy nhiên sự hỗ trợ, giúp đỡ ấy chẳng đáng là bao so với khoản tiền thuốc uống, bôi hàng tháng khá đắt đỏ cho cháu Quỳnh.

Mong lắm những tấm lòng hảo tâm hãy cũng chung tay sẻ chia, giúp cháu Quỳnh sớm có cơ hội chữa bệnh, để cháu có được hạnh phúc, niềm vui đến trường như bao trẻ thơ khác.
 

Mọi sự giúp đỡ xin gửi về địa chỉ:

Chị Nguyễn Thị Thái, tổ 22, phường Bình Minh, thành phố Lào Cai, tỉnh Lào Cai. Điện thoại: 0166 993 45765.

- Hoặc Hội Bảo trợ người tàn tật và trẻ mồ côi Việt Nam - Số 2 Ngô Thì Nhậm, quận Hoàn Kiếm, thành phố Hà Nội; điện thoại: 04.38263026. Tên tài khoản: Hội Bảo trợ người tàn tật và trẻ mồ côi Việt Nam Số tài khoản: 102 01 0000 309921; tại: Ngân hàng TMCP Công thương Việt Nam chi nhánh TP Hà Nội

Phương Linh