Trong việc chăm sóc, giáo dục trẻ khuyết tật, cha mẹ đóng vai trò đặc biệt quan trọng. Tuy nhiên, không phải cha mẹ nào khi phát hiện con mình mang khiếm khuyết cũng có đủ bình tĩnh, tự tin đặc biệt là kiến thức, kinh nghiệm để hỗ trợ trẻ. Các câu lạc bộ, hội nhóm cha mẹ trẻ khuyết tật ra đời giống như những “điểm tựa” để cha mẹ chia sẻ tâm tư, kiến thức, kinh nghiệm nuôi dạy con khuyết tật. Dù vậy, cho đến nay, việc hình thành các hội, nhóm này vẫn chưa mang tính hệ thống và còn gặp rất nhiều khó khăn, vướng mắc.

Cha mẹ - người đồng hành tin cậy của trẻ khuyết tật

Ai cũng biết rõ vai trò của cha mẹ trong việc chăm sóc, giáo dục con trẻ. Với những gia đình có con bị khuyết tật, cha mẹ lại càng gặp phải nhiều khó khăn, thử thách hơn cả. Trẻ khuyết tật có rất nhiều dạng tật: con có thể mang một dạng tật như khiếm thính, khiếm thị, tự kỷ, chậm phát triển trí tuệ, khó khăn về vận động, khó khăn về ngôn ngữ, hay một dạng khuyết tật khác. Cũng có trẻ mang đa tật. Khi có những khác biệt so với các bạn cùng trang lứa cũng như những người xung quanh, trẻ dễ nảy sinh tâm lý tự ti, mặc cảm, thu mình lại không muốn giao tiếp với bên ngoài, tâm lý trẻ trở nên bất ổn. Có trẻ chậm nói, ít nói, cũng có trẻ trở nên nói nhiều, gia tăng hoạt động, không chịu nghe lời, thích làm theo ý mình.

Trước khi có con khuyết tật, kiến thức của nhiều cha mẹ về khuyết tật chỉ là con số “O”

Với mỗi dạng khuyết tật cần một sự can thiệp, hỗ trợ khác nhau, mỗi trẻ khuyết tật lại cần những lưu ý riêng khi chăm sóc. Đa số trẻ khuyết tật không tự làm được mọi việc, không tự quyết định được tương lai. Vì vậy, trong quá trình từ khi phát hiện ra khiếm khuyết của con cho đến khi con khôn lớn, trưởng thành, thậm chí trong suốt cuộc đời của trẻ, sự trợ giúp của cha mẹ đặc biệt quan trọng, không thể thiếu.

Nhưng cha mẹ trẻ cũng là những người cha, người mẹ bình thường, từ đầu họ không phải chuyên gia trong lĩnh vực can thiệp, hỗ trợ trẻ khuyết tật. Trước khi con mình mang khiếm khuyết, kiến thức về người khuyết tật của rất nhiều người chỉ là con số không tròn trĩnh. Đó là chưa kể trường hợp nhiều bậc cha mẹ cũng sốc, bị bất ổn về tâm lý, trầm cảm khi biết con mình bị khuyết tật. Để có thể đồng hành cùng con, giúp con vượt qua tất cả, bằng tình thương yêu vô bờ bến dành cho con mà nhiều bậc cha mẹ đã tìm đủ mọi cách nhanh chóng ổn định tinh thần, có thêm kiến thức về dạng tật, về cách hỗ trợ con cải thiện tình trạng khuyết tật của mình. Cũng từ đó, những người từ không quen biết nhau, từ một mối quan tâm chung là con cái của mình bắt đầu tập hợp lại. Các câu lạc bộ, hội nhóm cha mẹ trẻ khuyết tật ra đời.

“Điểm tựa” của cha mẹ trẻ khuyết tật

Nuôi con khuyết tật cha mẹ cũng đồng thời nuôi dưỡng cả nỗi buồn, lo, lòng kiên trì, niềm hy vọng. Có những khoảng thời gian dài đằng đẵng con mới phát triển thêm được một chút ít nhưng đó đều là niềm hạnh phúc vô bờ. Và để có sự thay đổi đó là cả một hành trình đối với cha mẹ.

Trước khi biết con bị tự kỷ, vợ chồng chị Nguyễn Mai Anh ở Hà Nội vẫn sống trong một giấc mơ màu hồng. Nhưng khi biết tin thì giấc mơ ấy tan biến ngay tức khắc, tinh thần suy sụp. Vì con quá nặng nên chị phải nghỉ việc để dạy con. Chị đi khắp nơi, học hỏi các cha mẹ có con giống mình, rồi màn đêm nhờ đó cũng sáng dần ra. Sau hơn 10 năm thì cháu Hiếu con chị đã dần tiến bộ. Dù chưa một ngày được đến trường nhưng cháu có khả năng tự đọc hiểu, làm toán tốt. Ngày nào cũng viết nhật ký trên facebook và sổ tay, biểu đạt tình cảm rõ ràng, giúp mẹ được nhiều việc. Cháu có thể chơi nhạc, vẽ tranh. Các tác phẩm của Hiếu được giới chuyên môn đánh giá cao. Theo chị Mai Anh, việc tham gia hội nhóm của các cha mẹ có con khuyết tật đã giúp chị tìm được phương pháp chăm sóc, can thiệp tốt nhất cho con.

Các câu lạc bộ, hội nhóm là nơi cha mẹ trẻ khuyết tật dãi bày tâm sự, chia sẻ với nhau những vấn đề nảy sinh trong quá trình nuôi dạy con, những kiến thức về quyền của trẻ em, trong đó có trẻ em khuyết tật, kiến thức về phát hiện sớm, can thiệp sớm, hỗ trợ phục hồi cho trẻ khuyết tật. Qua mỗi buổi sinh hoạt, các cha mẹ mới có con khuyết tật có thể tham khảo kinh nghiệm, nâng cao kiến thức, kỹ năng hỗ trợ trẻ khuyết tật trong việc tự chăm sóc bản thân, học tập và tham gia các hoạt động xã hội. Đôi khi, cũng có những cha mẹ tìm đến hội nhóm của những người đồng cảnh để có thể cân bằng tâm lý, có thêm nghị lực, niềm tin và sức mạnh để tiếp tục đồng hành cùng con. Nếu coi mỗi gia đình trẻ khuyết tật là một mảnh ghép thì khi liên kết trong các hội, nhóm của cha mẹ, gia đình trẻ khuyết tật sẽ tạo nên một gia đình lớn, một bức tranh tổng thể. Liên kết càng mạnh, bức tranh tổng thể càng hoàn thiện. Nếu không bắt đầu thì không khi nào có thể phát huy được sức mạnh của các mảnh ghép ấy.

Hội nhóm cha mẹ trẻ khuyết tật là điểm tựa để cha mẹ có thêm nghị lực, niềm tin để đồng hành cùng con (ảnh Unicef)

Trong điều kiện vẫn còn thiếu thốn thông tin và kiến thức về chăm sóc trẻ khuyết tật nhất là ở những vùng nông thôn, xa thành phố, việc mở rộng các hội nhóm cha mẹ trẻ khuyết tật là điều cần thiết để tạo nên sức mạnh động viên, giúp đỡ các phụ huynh trong việc chăm sóc, giáo dục con khuyết tật, cổ vũ tinh thần để họ tiếp tục kiên trì, nhẫn nại trong cuộc chiến với bệnh tật của con và nuôi dạy con trưởng thành. Muốn làm được điều đó rất cần sự cởi mở, đồng lòng của các cha mẹ có con khuyết tật, sự quan tâm, tạo điều kiện của chính quyền địa phương và sự hỗ trợ từ các chuyên gia để việc can thiệp, hỗ trợ trẻ khuyết tật không còn là cuộc chiến của riêng các bậc cha mẹ trẻ.

Dung Nhi